للتخفيف من معاناتهم اليومية

إحصاء حوالي 30 مريضا مصرحا بالأغواطيواجه مرضى الهيموفيليا معاناة حقيقية تتمحور حول إصابتهم المفروضة عليهم وبين واقعهم الاجتماعي الذي يفرض نفسه أيضا من جهة أخرى، بحيث تعيش هذه الفئة تحت تهديد الشلل والإعاقة والإصابات الخطيرة. تواجه فئة الهيموفيليا مشاكل عديدة أهمها خطر الإعاقة والتي هي هاجس المرضى وذويهم بسبب ما يفرضه الداء الخطير من أعراض وتهديدات على المصابين، بحيث أنه وباعتبار أن المرض يصيب العضلات والأطراف فإنه يضع المرضى في وضع حرج وعرضة للإصابة بالإعاقة، بحيث يعيش المصاب بالمرض تحت تهديد الإعاقة والتي تكون مصيرا محتما على الأغلبية. ومن جهته ومن المشاكل التي تفرض نفسها على مرضى الهيموفيليا هي نقص مراكز التكفل بهم، وخاصة فيما يتعلق بالمناطق النائية والريفية بحيث يستوجب عليهم التنقل إلى مناطق مجاورة بحثا عن هذه المراكز وتلقي العلاج وخاصة أن غالبيتهم يصعب عليهم التنقل بسبب وضعهم الحرج الذي لا يسمح لهم بالتنقل، ومن العوامل التي تؤثر سلبا على فئة المصابين بالهيموفيليا هو العامل النفسي والذي يعد مهما للتكيف مع الإصابة وتخطي عواقبها، بحيث تواجه هذه الفئة ضغوطا كبيرة وخاصة بالنسبة للشباب والذي تحول إصابتهم بينهم وبين ولوجهم عالم الشغل بسبب إصابتهم والتي تشكل لهم العائق الأكبر. ويمتد الأمر أيضا إلى المضاعفات الخطيرة التي قد يتعرض لها المصابون، بحيث يعد التهاب الكبد الفيروسي من أهم المضاعفات التي قد يتعرض لها المصابون، بحيث يشكل خطورة على حياة الفرد، فلو حدث مثلا نزيف في الدماغ نتيجة سقوط فهنا قد يفقد الفرد حياته، كما قد يمكن أن يحدث نزيفا في مختلف الأوعية الدموية في مختلف الأعضاء مثل العين فيصاب بالعمى، أيضا ظهور بعض الأجسام مضادة ضد البروتينات التي تقوم بتخثير الدم بالجسم، إضافة إلى الشلل الذي يمكن أن يصاب الفرد بالتهاب الكبد الفيروسي من النوع سي و بي ، لتبقى الإصابة بهذا الداء تصاحب المريض طيلة حياته وسط معاناة مستمرة.
هذه أهم المشاكل التي يواجهها مرضى الهيموفيليا
وفي خضم هذا الواقع الذي يفرض نفسه على مرضى الهيموفيليا في الجزائر وما يشكله من تهديد صحي على المصابين، أوضحت سعاد شوشة، رئيسة جمعية وصلة أمل لمرضى الهيموفيليا بولاية الأغواط، بأن معاناة مرضى الهيموفيليا كثيرة ولا تنحصر، بحيث يحتاجون لتكفل خاص ودائم بوضعهم. وأضافت بأن أكثر المتضررين من المصابين هم فئة الشباب بحيث يتعذر عليهم العمل بسبب إصابتهم و تخوفهم من التعرض لحوادث العمل التي من شأنها تشكيل خطورة على حياتهم بحيث أن أغلب المصابين يواجهون شبح البطالة، وكذلك يوجد العامل النفسي والذي يعد غائبا بحيث يتوجب رعاية نفسية للمريض وعائلته كذلك. ومن المشاكل الأخرى التي تعاني منها الولاية، أشارت المتحدثة، بأن الولاية تفتقد لمصالح التكفل بالمستشفيات بحيث يقتصر التكفل بهم عن طريق أطباء مختصين يأتون أسبوعيا أو شهريا للعيادات المتعددة الخدمات لتقديم العلاج لهذه الفئة، وأضافت المتحدثة بأن ولاية الأغواط أحصت 30 إصابة جديدة مصرح بها بالمرض، فيما توجد عشرات الحالات إن لم تكن المئات الغير المصرح بهم أو لم يتم تشخيصها.
مراكز نموذجية للتكفل بالمرضى عبر الوطن
وللتخفيف من معاناة هؤلاء المرضى، أعلنت الدكتورة جميلة نذير، نائب مدير مكلفة بالأمراض غير المتنقلة بوزارة الصحة والسكان وإصلاح المستشفيات بالجزائر العاصمة، عن فتح أربعة مراكز نموذجية تتكفل بمرضى الهيموفيليا عبر الوطن. وتتواجد هذه المراكز، كما أوضحت ذات المسؤولة خلال يوم إعلامي بمناسبة إحياء اليوم العالمي للهيموفيليا الذي يصادف ال17 من افريل، بكل من المؤسسة الإستشفائية الجامعية حساني اسعد لبني مسوس بالجزائر العاصمة وقسنطينة وعنابة وتلمسان، مضيفة بان مهمة هذه المراكز تتمثل في التكفل بالمتابعة الطبية الشاملة لهذه الفئة من المرضى. كما ستعمل الوزارة عن طريق هذه المراكز، حسب ذات المسؤولة، وبالإضافة إلى ضمان متابعة المرضى الكهول إلى استهداف الأطفال الذين يتم تشخيص المرض لديهم مبكرا لوقايتهم من التعرض إلى نزيف دموي يصيب العضلات والمفاصل وقد يتطور بعد ذلك إلى إعاقة تشل المريض طوال حياته ولا يمكن الشفاء منها نهائيا. وأوضحت الدكتورة نذير بالمناسبة أن الوزارة الوصية أعطت توجيهات في هذا المجال لتنظيم شبكة العلاج بهذه المراكز النموذجية، إلى جانب أيام تكوينية لفائدة أسلاكها مع تعزيز التكوين وتحسيس الصحافة بمختلف أجهزتها بغية توعية المجتمع كاشفة في ذات الوقت عن إطلاق سجل وطني يضمن التكفل الجيد والشامل بالهيموفيليا عبر القطر. وشرحت الأستاذة المساعدة بمركز التكفل بالهيموفيليا بالمؤسسة الإستشفائية الجامعية لبني مسوس، مريم بن صادوق، من جانبها، أعراض هذا المرض الوراثي النادر الذي يتسبب في تخثر الدم ويصيب الذكور أكثر من الإناث حيث ينتقل، كما أشارت، عن طريق الجين الذي يحمله الكروموزوم (إيكس). ويتعرض الشخص إلى الإصابة بالهيموفيليا، حسب ذات المختصة، عندما يعاني من نقص في عاملي الدم (أ) الذي يمثل نسبة 80 بالمائة من الإصابة و(ب) الذي يمثل نسبة 20 بالمائة ولا يمكن التصدي للمرض وتعقيداته، كما أضافت، إلا بتعويض هذين العاملين بالأدوية لتفادي النزيف وتعقيدات المرض الخطيرة. وأشارت في ذات السياق إلى أن الوزارة أحصت إلى حد 2362 حالة إصابة بالهيموفيليا بجميع انواعها الحادة والمتوسطة والبسيطة معتبرة النوع الأول الأكثر خطورة وقد يؤدي في العديد من الحالات إلى الوفاة. وثمنت الدكتورة بن صادوق في ذات السياق كل المجهودات التي بذلتها الجمعية الوطنية للمصابين في التحسيس بهذا المرض، إلى جانب ما قامت به الوزارة الوصية من توفير عوامل الدم وتحسيس السلك الطبي وشبه الطبي حول بعض الممارسات عند الولادة والتلقيح لتفادي الخطر لدى الحالات التي تجهل المرض وتتعرض إلى نزيف قاتل. واكدت من جانبها الدكتورة كريمة شنوخ، من نفس المؤسسة الإستشفائية، على ضرورة التكفل بالمرض من طرف فريق طبي متعدد الإختصاصات، داعية في ذات الوقت إلى إخضاع الأطفال الذين تظهر لديهم اثار والآم بمفاصلهم عند السقوط أو الإصدام بالأشياء إلى تحاليل بيولوجية بسيطة وغير مكلفة قد تساعد، حسبها، في التكفل بهم قبل تعقد حالتهم. وحذرت ذات المختصة من جهة أخرى من ختان الصبيان قبل سن العامين، مؤكدة بانه جرت العادة في بعض نواحي الوطن القيام بهذه العملية عند ولادة الطفل أو الأشهر الأولى من حياته مما يعرضه إلى مضاعفات قد تؤدي إلى الوفاة في حالة إصابته بالهيموفيليا. كما نصحت عائلات المصابين إلى إعلام اطباء الأسنان ومؤطري المدارس وتعزيز التربية الصحية حول الداء لوقايتهم من التعرض إلى النزيف وإدماجهم في الحياة العادية.